毎年2月の最終日は国際希少疾病デーです。希少疾患とは、その名が示すとおり、発生率が非常に低い疾患を指します。WHO の定義によれば、希少疾患は総人口の 0.65 パーセント～ 1 パーセントを占めます。希少疾患では、希少腫瘍の割合はさらに小さく、発生率が 6/100000 未満の腫瘍は「希少腫瘍」と呼ばれます。
少し前に、FasterCures 非浸潤がんセンターは、体中に 25 cm の悪性腫瘍ができた 21 歳の大学生 Xiaoxiao さんを受け入れました。これは「ユーイング肉腫」と呼ばれる稀な病気で、患者のほとんどは10～30歳代です。腫瘍が大きすぎて悪性であるため、家族は治療法を見つけるために北京に来ることにした。
2019年、18歳の少女は胸や背中に痛みを感じ、袋を感じることがよくありました。家族が病院に連れて行き検査してもらったが異常はなかった。高校の勉強で疲れたのかもしれないと思い、絆創膏を貼って安心したようでした。がわかないままに放置状態です。
1年後、Xiaoxiaoさんはチクチクとした痛みを感じ、再検査でユーイング肉腫と診断された。いくつかの病院は化学療法後に手術を推奨しました。「私たちはこの病気を治すことに安心できず、自信もありません」とシャオシャオさんは率直に語った。彼女は化学療法や手術に対する恐怖でいっぱいでしたが、最終的に細胞性免疫療法と伝統的な中国医学による治療を選択しました。
2021年の再検査で腫瘍は25センチまで大きくなり、右腰の痛みも以前よりひどくなったことが判明した。シャオシャオさんは痛みを和らげるために鎮痛剤イブプロフェンを服用し始めた。
効果的な治療法がなければ、シャオシャオさんの状況は非常に危険であり、家族は生きるために全身全霊を注がなければならず、死の心配は今にもシャオシャオさんを奪ってしまうだろう。
「なぜこの珍しい病気が私たちに起こるのでしょうか？」
ことわざにあるように、晴天から嵐が起こることもあり、人の運命は天気と同じように不確実です。
誰も未来を予測することはできませんし、彼の体に何が起こるかを予測することもできません。しかし、どんな命にも生きる権利があります。
同じ年代の花ならこんなに早く枯れるはずがない！
シャオシャオさんは希望と失望の間をさまよいながら北京に来て、非侵襲的治療法を選択した。
この同様の疾患では、集束超音波アブレーションが長年にわたって行われており、シャオシャオよりも若い、切断に直面している骨腫瘍患者に対して四肢の救済が成功裏に行われている。
完全に覚醒した状態で手術が行われたため、手術は時間通りに行われた。シャオシャオさんは静かにすすり泣きしたり、運命の不条理を嘆いたり、新たな扉を開いてくださった神に感謝したりした。彼女の泣き声は命の解放のように思えたが、幸いその日の手術の結果は良好で、命の希望が残されていた。
医師によると、軟部肉腫は発生率が 1/100000 未満の非常にまれな腫瘍です。中国の新規感染者数は毎年4万人未満です。一度転移が発生すると、生存期間の中央値は約1年です。
「軟部肉腫は体のあらゆる臓器、さらには皮膚にも発生する可能性があります。」
医師らによると、病気の発症は隠されており、しこりが周囲の他の臓器を圧迫した場合にのみ、相応の症状が現れるという。たとえば、鼻腔の軟部肉腫の患者は現在、希少疾患部門の病棟で治療を受けています。長い間鼻づまりが治らなかったため、CT検査でしこりを発見しました。
「しかし、対応する症状は鼻づまりなどの典型的なものではなく、誰もが最初に感じるのは風邪であり、腫瘍を思い浮かべる人はほとんどいないでしょう。つまり、症状が現れても患者は病院の診察を受けない可能性があります。時間。
軟部肉腫の生存期間は病期分類に関連しています。骨転移が発生すると、つまり比較的遅くなると、生存期間の中央値は基本的に約1年になります。」
FasterCures Center の上級医師である Chen Qian 氏は、軟部肉腫は主に 10 代の若者に発生します。その理由は、この時期には筋肉と骨の両方が活発な成長と発達の段階にあり、細胞の急速な成長の過程で異常な過形成が発生する可能性があるからであると述べました。ねずみ算。
最初は良性過形成または前がん病変である場合もありますが、さまざまな理由でタイムリーな注意と治療がなければ、最終的には軟部肉腫につながる可能性があります。
「一般的に言えば、早期発見、早期診断、早期治療に基づいて、10代の若者の腫瘍治癒率は成人よりも大幅に高いですが、かなりの数の10代の若者が腫瘍の発見が手遅れで、根本的な治療の機会を失っています。ですから、いずれにせよ、この３つの「早め」がとても重要なのです。
陳乾氏は、多くの中高年者は定期健康診断を受ける習慣ができているが、受けていない若者も依然として相当数いると警告した。
「子どもに腫瘍があると診断され、多くの親が困惑しています。学校は毎年健康診断を行っているのに、なぜ発見できないのでしょうか。
学校の健康診断は非常に基本的な項目であり、実際、部隊の年に一度の定期健康診断でさえ、大まかな検査で異常が見つかり、その後精密検査で問題が見つかるだけです。」
したがって、10代の若者を持つ親であっても、20代、30代の若者であっても、健康診断に注意を払い、表面的な形ではなく、医師と相談して、的を絞った総合的なプロジェクトを選択する必要があります。
投稿時間: 2023 年 3 月 9 日